Omdat ik binnenkort een operatie moet ondergaan, kreeg ik een uitgebreid onderzoek.
Veel buisjes bloed werden afgenomen en er werd een longfoto gemaakt en scans van de buik.
Na een paar weken de uitslag: alles was verder goed maar ze hadden ontdekt dat ik Sarcoidose heb.
Nou had ik daar nooit van gehoord, maar het blijkt een vorm van reuma te zijn die in de organen en de spieren zit. Volgens de arts bevind ik me in goed gezelschap, want Prins Willem-Alexander schijnt er ook aan te lijden. "U wordt er nooit meer beter van, maar u gaat er ook niet dood aan" was zijn opgewekte commentaar.
Nou daar sta je dan, heb je ineens een ziekte die nooit meer overgaat maar waarschijnlijk wel zal verergeren. Mijn longen blijken gelukkig "schoon" te zijn (wat meestal niet het geval is) maar mijn lever is aangetast. Dat ik me soms zo ongelooflijk moe voel heeft aan die lever gelegen! Die moeheid kan me zomaar overvallen, het ene moment gaat alles prima en het volgende moment kan ik amper práten van moeheid. Dan voelen mijn armen en benen als lood en al zou de hele boel in brand staan, ik zou niet op kunnen staan. Dan wil ik alleen nog maar met rust gelaten worden en slapen. Het komt ongeveer één of twee keer per maand en duurt meestal één of twee dagen. Het trekt net zo snel weg als het opgekomen is.
Op internet ga ik op zoek naar informatie. Verschillende site's geven uitgebreide informatie over de symptomen van de ziekte en ik herken er vele. Ik heb een lijstje gemaakt van de symptomen die ik ook heb en ben daarmee naar de huisarts gegaan. En opeens vallen ook bij de huisarts de puzzelstukjes op hun plaats: die vermoeidheid, ja dat kon kloppen, en die droge mond, waar ik anderhalf jaar geleden plotseling last van kreeg, was dus géén teken van suikerziekte. Die bijna gevoelloze plek op mijn been, de zere knie, het gevoel alsof ik steeds een beetje griep had, en de keren dat ik hem vertelde: "dat het leek of iets me onderhield", alles (behalve de knie) bleek terug te voeren te zijn op sarcoidose.
Drie keer ben ik in het ziekenhuis onderzocht op suikerziekte. Vele malen heb ik de huisarts m'n klachten verteld en nooit is hij op het idee van sarcoidose gekomen. Terwijl achteraf de klachten precies passen bij die ziekte. Mijn vertrouwen in de huisarts is er niet groter op geworden, ook al weet ik nu dat het een ziekte is die lastig te herkennen is vanwege de zeer vele en verschillende symptomen. Maar als je huisarts er al niet opkomt, wie dan wel.
De laatste tijd gaat het redelijk goed met me, als ik maar naar m'n lichaam luister, d.w.z. rust als ik moe ben en niet te laat naar bed.
Intussen ben ik ook bij de specialist geweest en heb Vioxx gekregen. Er is een scan van de knie gemaakt waaruit bleek dat ik een meniscus én een slijmbeursontsteking had. Dit heeft allebei niets met sarcoidose te maken, maar er wordt nu ook aan die klacht gewerkt gelukkig.
De arts heeft vocht uit m'n knie gehaald, de meniscus is niet ernstig genoeg om te opereren maar dankzij de medicijnen is de pijn wel veel minder.
Het is zaak dat ik onder controle blijf om verdere ontstekingen zo snel mogelijk te kunnen behandelen. (Want dat zijn het, kleine ontstekingen waarvan de littekens de klachten geven.)
Mijn jarenlange gevoel dat ik iets mankeerde klopte dus toch. Het heeft zelfs een naam.
Soms dacht ik dat ik een zeur was, het was ook altijd zo vaag, en niet altijd even aanwezig.
Maar ik blijk geen zeur te zijn, ik heb echt iets. Niet dat ik dáár blij mee ben, maar wel met de erkenning.
Mijn zus (en zwager) hebben ook reumatische klachten en gaan regelmatig kuren in een kuurbad. Volgens haar verlicht dat de klachten zo, dat ze met minder medicijnen toe kan.
De eerstvolgende vakantie ga ik ook en mijn man gaat mee. M'n gezondheid is het waard!
